Felicias lillasyster har leukemi

– Här är mammaceller och här är arga celler.

Felicia pekar på figurerna som är fastsatta på kylskåpet. De kommer från det material hon fick på sjukhuset när Alva blev sjuk.

– Ja, de arga cellerna är cancerceller, fortsätter mamma Lina. När de är busiga och springer runt och puttar undan de andra cellerna blir man sjuk.

– Och då får man guldmedicin, fyller Felicia i samtidigt som hon flyttar fingret till bilderna av ett par guldfärgade droppar.
På sjukhuset har sköterskorna förklarat för henne att guldmedicin är den bästa medicinen man kan få.

– Felicia har en hel mapp med sådana här grejer, säger Lina. Det är fantastiskt bra att ha för att barn ska förstå, och även för oss.

Felicias lillasyster Alva, drygt ett och ett halvt år gammal, blev sjuk i akut lymfatisk leukemi i början av juni förra året. Det började med att hon var hängig, hade feber och kräktes. Men eftersom hon hade vaccinerats några dagar tidigare var det inte särskilt anmärkningsvärt.

– På barnavårdscentralen sa de att man kunde kräkas av vaccinet även om det inte var vanligt, berättar Lina samtidigt som hon skär upp en bit kladdkaka och lägger på Felicias tallrik.

– Men hon hade dålig aptit och åt inte, fortsätter pappa Mikael med Alva i knät.

Och när Alva inte hade ätit på flera dagar fick hon en läkartid och Lina åkte in med henne till vårdcentralen. Det togs prover, som fick tas om. Och sedan satt de in väntrummet och väntade. Och väntade.

– Jag såg labbpersonalen komma, minns Lina. De sa ”Antingen är det fel på vår maskin eller så är Alvas värden för höga. Ni får en remiss till barnakuten”.

Mikael åkte hem från jobbet och mötte Lina och Alva på akuten medan Felicia var hos Linas bror. Sent på kvällen kom provresultaten som förändrade allt. ”Det ser inte så bra ut. Vi skickar er till Göteborg”.

– Jag minns att du sa ”Göteborg, det vet vi vad det innebär”, säger Lina vänd mot Mikael. Och då kröp det fram att de misstänkte leukemi.

Familjen blev kvar på sjukhuset i Karlstad över natten men morgonen därpå bar det av till Göteborg. Samtidigt var Felicia hos mormor och morfar.

– Alva föddes tio veckor för tidigt, berättar Mikael. Så först försvann vi då.

– Och sedan försvann vi igen när Alva blev sjuk, fortsätter Lina. Det var jobbigt att bara lämna Felicia. Vi sa ingenting innan vi åkte till akuten, och sedan kom vi inte tillbaka.

– Ja, det kändes som om vi svek henne igen, säger Mikael.

Men på sjukhuset i Göteborg frågade man tidigt efter Felicia.

– Redan andra dagen undrade de ”Är inte storasyster här? När tänkte ni att hon skulle komma?”, berättar Lina.
– Och vi pratade även själva om att det vore bra om Felicia var med, fyller Mikael i vänd mot Lina.
– Ja, det kändes viktigt att hon var delaktig.
Och på torsdagen, familjen hade kommit till Göteborg på tisdagen, kom Felicia till sjukhuset tillsammans med mormor och morfar.

– Vi hade bett en sköterska vara med Alva så att vi kunde gå ut och möta Felicia, berättar Lina.

Mikael skrattar lite och beskriver det som en snyftscen ur en film.

– Vi tittade på varandra och sa ”Nu springer vi”, minns Lina. Och så sprang vi mot bilen där vi kramades innan vi allihop gick in till Alva.
 
Familjen hade fått ett rum som låg precis vid avdelningens pysselskåp vilket var perfekt för Felicia.

– Det är det enda hon håller på med, att pyssla, säger Mikael. Så det passade bra.
Även lekterapin på sjukhuset var uppskattat. På frågan om vad som är bäst med sjukhuset kommer svaret snabbt från Felicia.

– Lekterapin! Där kan man göra en massa olika saker och pyssla. De är snälla där.

– Och vad kan man göra när man ska till lekterapin? frågar Lina och syftar på löparbanan som är uppmålad på sjukhusgolvet och leder fram till lekterapin.
– Springa tävling, utbrister Felicia med munnen full av kladdkaka. Jag vinner nästan varje gång, och jag tar på mig mina snabba tofflor varje gång. Jag låter ingen vinna! Alva, inte göra märken på bordet, fortsätter hon vänd mot lillasyster.
Och när familjen är i Göteborg, dit de åker regelbundet på grund av Alvas behandling, får Felicia ibland ensamtid med mamma eller pappa. Med pappa har hon varit på Liseberg och med mamma har hon plockat snäckor i havet.

– Ja, vi försöker göra saker med bara henne när vi är i Göteborg, säger Lina. Här hemma är hon nöjd med att vara ute med kompisarna. Hon är också väldigt hemmakär och får hon själv välja kan hon sitta ensam vid sitt pysselbord en hel dag.

Men även om Felicia tycker om att vara på sjukhuset, där hon får pyssla och har möjlighet att hitta på saker med syskonstödjaren Toni de gånger familjen åker till sjukhuset i Göteborg, är det självklart svårt för henne att lillasyster är sjuk.

– Ibland kan hon säga ”Det är ingen som tycker om mig, ni vill bara vara med Alva”, berättar Lina. Då får man förklara att ”Vi älskar dig och tycker om dig, men Alva behöver lite mer hjälp just nu”.

Lina säger att Felicia ändå är fullt medveten om Alvas sjukdom och ofta brukar hjälpa till att ta hand om lillasyster eller komma med någon leksak om hon är ledsen. Alva får mat genom en slang och när hon kryper omkring hemma står flaskan som är kopplade till slangen på en skrivbordsstol med hjul som måste rullas efter henne.

– Felicia är duktig på att sköta stolen, berättar Lina. ”Jag fixar det, mamma” brukar hon säga. Hon hämtar också gärna sjuksköterskorna om det är något vi behöver hjälp med på sjukhuset, det tycker hon är roligt. Och hon vill gärna dra Alvas vagn när vi är där.

Och när det är dags för fotografering och Alva hellre vill krypa ner på golvet än sitta still i soffan är Felicia snabb med att hitta rätt leksak åt lillasyster.

– Jag vet vad Alva vill ha!

Totalt ska Alvas behandling pågå i två till två och ett halvt år. Det innebär ett par år till med sjukhusbesök även för Felicia. När Alva behöver sova på sjukhuset sover oftast hela familjen över.
– Det är för Felicias skull, säger Mikael. Hon trivs när vi är tillsammans allihop.
– I början var det bara en av oss som sov kvar, fortsätter Lina. Men sedan kände vi att vi behövde få ihop familjen.
– En gång när Felicia var förkyld och inte kunde vara med på sjukhuset ville hon inte prata med oss i telefonen, minns Mikael. Hon kände sig nog lite halvsviken då.
 

Felicia frågar inte så mycket om Alvas sjukdom men hon har boken när ”Agnes fick leukemi” som hon fått från sjukhuset.

– Den är väldigt bra och på hennes nivå, säger Lina. Vi brukar läsa den som godnattsaga. Men visst är Felicia säkert orolig även om hon inte ställt så många frågor. Hon kan vara ledsen och gråta ibland och säga ”Jag vill inte att Alva ska vara sjuk”. Hon har accepterat att så här är det, men hon är ändå inte riktigt till freds.
Men det är inte första gången som Felicia får lära sig om guldmedicin och arga celler. När hennes tio månader yngre kusin Emanuel, som nästan är som en bror för henne, var två och ett halvt år gammal fick han en hjärntumör. Och Felicia fick låna hans bok ”Eugen och den dumma knölen” som han fått från sjukhuset.

– Den ville hon läsa sju dagar i sträck som godnattsaga, minns Mikael.

– Och hon lärde sig att av guldmedicin så försvinner håret, säger Lina.

Felicia och Emanuel gick på dagis tillsammans och lekte ofta.
– Då var det mycket så att hon lekte det han ville, höll honom i handen när de gick upp för trappen och hjälpte honom på med skorna, berättar Lina.

– Ja, det kom automatiskt utan att man behövde säga till, säger Mikael.
 Och var Felicia förkyld visste hon att hon inte kunde gå hem till Emanuel.
– När Alva blev sjuk var Felicia redan van vid det här tänket, säger Lina. Fast nu har det ju så klart kommit mer nära inpå.

På dagarna går Felicia på dagis, men på grund av infektionsrisken är hon bara där mellan tio och halv tolv då barnen är utomhus

– Det kanske är vi som är fega, säger Lina. Och det var jobbigt att ta det beslutet. Hon behöver samhörigheten. Men hon går på dans en gång i veckan, det gjorde hon även innan Alva blev sjuk. När jag sa ”Du ska få gå på dansen i alla fall” blev hon jätteglad.

– Felicia har helt klart drabbats av sin uppväxt, säger Mikael. Hon har till exempel inte lärt sig cykla än, det har det inte funnits tid till. Hon har fått ta stryk lite. Men hon är så pass trygg i sig själv att hon klarar det här bra.

– Hon är klok, säger Lina.

– Och hon har lärt sig mycket och hon är gladast i familjen, lägger Mikael till och tittar ner på Felicia som leker på golvet med Alva.

– Det var längesen hon var så här uppåt, fortsätter han och syftar på Alva som är ovanligt pigg trots morgonens sjukhusbesök.

– Det märks på Alva att hon blir glad så fort Felicia kommer, säger Lina. Då lyser hon upp.

– Ja, de gläds verkligen över varandra, säger Mikael. När man ser dem leka så tänker man hela tiden att man måste ta till vara på det ögonblicket.

– Det är som balsam för själen, lägger Lina till.

linanorman © 2010