Förr hände det ofta att andra barn stirrade när Scott följde med pappa Henrik för att hämta storebror Will i skolan, eller när han gick på torget i hemma i Lerum med mamma Helena.

– Men sedan vi var med lokaltidningen har det blivit bättre, berättar Henrik. Nu kan det komma fram småtjejer och undra: ”Du var med i tidningen va?”. Det tycker Scott är coolt. Förut frågade han ibland: ”Varför kollar de på mig?”

Mamma Helena minns dagen då Scott föddes. Redan innan visste hon och Henrik att Scott hade ett hjärtfel, men att han även skulle ha Aperts syndrom var ingenting som läkarna hade kunnat se på ultraljuden.
– Jag hade varit sövd och hängde inte med riktigt när en läkare knackade mig på axeln och sa: ”Du har fått en son, men...”. Det kändes som en jättelång paus innan han fortsatte med: ”Han har blivit omhändertagen på grund av hjärtat men jag vill att du träffar honom. Det finns även lite andra komplikationer”. Jag hann inte tänka så mycket innan Henrik kom in med Scott.
Helena ler och tittar ner på Scott som sitter bredvid henne vid köksbordet och mekar med en leksaksbil.
– Jag såg att han hade ihopväxta fingrar och tår och en annorlunda huvudform eftersom även fontanellerna var ihopväxta. Men det jag minns tydligast är att det såg ut som om han log mot mig och att det var kärlek vid första ögonkastet. Han var så himla söt! Och Henrik hade ett stort leende på läpparna.

Den första tiden låg dock all fokus på Scotts hjärta.
– Det var kämpigt, berättar Helena. Vi visste inte om han skulle överleva. Och när han var drygt ett halvår gammal fick han ett RS-virus på luftvägarna och låg nedsövd i sex månader. En natt ringde de från intensiven och sa: ”Ni behöver komma in”. Jag fasade för det värsta, att vi skulle få beskedet att han inte längre fanns med oss.
Men Scotts läge stabiliserades så småningom. Vad komplikationerna med fingrar, tår och fontaneller berodde på var dock läkarna till en början inte helt på det klara med.
– En av barnläkarna kände till syndromet, men väldigt vagt, förklarar Helena. Han hade varit med vid en födsel 2006 där en flicka fötts med samma syndrom som Scott, men han kom inte ihåg vad det hette. Han hade för sig att det var något med ”apache”.
Men när Henrik och Helena sökte på Internet på ”apache” kom det upp bilder på indianer.

– Vi förstod inte alls, fortsätter Helena och skrattar lite. Men till slut kom vi på rätt spår och hittade mycket mer information på nätet än vad läkarna kunde ge. Men jag tror att de är mer insatta nu än för fyra år sedan, lägger hon till.

Scott vrider och vänder på sin bil och ser fundersam ut. Den har punktering och jag föreslår ett besök på verkstaden. Men icke.

– Verkstad behövs inte! Jag lagar, säger Scott bestämt med skruvmejseln i högsta hugg.
Trots att han för tillfället bara har en hand att arbeta med är han en hejare både på att meka med bilar och att bygga lego. Helena berättar att det första som gjordes med Scotts händer var att man separerade tummarna då Scott var ett halvår gammal. Sedan dess har en hand blivit färdig och nu ska höger lång- och ringfinger separeras innan även den handen har fem fingrar.
– Han har en ställning på handen, förklarar Helena. Och varje kväll skruvar vi isär fingrarna en halv millimeter. Det tar unegfär tio veckor. Han är tapper, lägger hon till vänd mot Scott. Han kan bli ledsen för att det gör ont men han kämpar på.

När fingrarna skruvats isär skär man i huden mellan fingrarna och lägger sedan den överflödiga huden runtom fingrarna innan man syr ihop.
– Scott ser framemot att få fem fingrar, säger Helena och ler. Egentligen hade inte ringfingret och långfingret behövt separeras. Det hade fungerat ändå och läkarna frågade om han ville ha bara fyra fingrar. Men Scott har sagt att han vill ha fem fingrar på varje hand. ”Ja, jag ska få ett till finger!” sa han sist vi åkte till sjukhuset.
Helena berättar att de för ett tag sedan hade skräpplockardag på Scotts dagis.
– Han var så glad. De hade fått använda handskar och han hade fått in den ena handen i handsken.

Förutom händerna har Scott även opererat skallen.
– När han var ett år knackade de sönder skallbenet eftersom det växte lite konstigt, förklarar Helena. Sedan pusslade de ihop det igen. Då var han inte så glad. Ansiktet var svullet och han kunde inte se oss. Men annars har han i stort sett varit positiv hela vägen igenom. Det är sällan ledsna miner.
Även Scotts fötter som var felvinklade har opererats men tårna ska man inte göra någonting åt.
– Det behövs inte, säger Helena. De bryr han sig inte om och han kan gå på tå, springa och cykla. Vi har varit i kontakt med några familjer i USA som har barn med Aperts syndrom och där är det vanligt att också tårna opereras. Men där har de ett annat fokus: ”Vi vill att vår dotter ska kunna gå i flip-flops”. Men det finns ju andra sandaler...

Scott hoppar plötsligt ner från sin stol och springer in det angränsande rummet där lillasyster Liv och storebror Will sitter vid en dator. Samtidigt tar pappa Henrik fram en tidning där Scott pryder framsidan. Den kommer från riksförbundet Sällsynta diagnoser och delades bland annat ut i Stockholm på invigningen av Sällsynta dagen. En dag som firas på skottdagen för att uppmärksamma sällsynta diagnoser och som Scott blivit ambassadör för.
– För fyra år sedan firade vi skottdagen på sjukhuset, berättar Henrik. Och läkarna fick tårta när de gick ronden. Sedan kom vi i kontakt med en kvinna som är ordföranden både för Sällsynta diagnoser och Apertföreningen och hon fick höra talas om det. ”Men han heter ju Scott, och vi har inte haft någon bra frontfigur för Sällsynta dagen...”. Så hon frågade om det var okej att Scott blev ambassadör.
– Hela familjen åkte till Stockholm för att heja på Scott på invigningen, fortsätter Helena. Han fick stå på scenen och säga välkommen. Och du fick också vara med på scenen, lägger hon till vänd mot Henrik.
– Ja, jag fick svara på frågor om hur det är att vara pappa. Hur gör man till exempel när doktorn inte har träffat någon som Scott innan? Och hur tar man beslutet om Scott ska ha fyra eller fem fingrar? Hur många fingrar vill du ha? frågar han vänd mot Scott som kommit tillbaka till bordet.
– Hundra! utbrister Scott.
Men han ändrar sig snart till sextio.

Både Helena och Henrik tycker att det är viktigt att svara och förklara när andra undrar varför Scott ser ut som han gör.
– Förr i tiden skämdes man och barn som Scott skulle gömmas i garderoben, säger Henrik.
Tillsammans har de besökt Scotts förskola och med hjälp av ett bildspel berättat för de andra föräldrarna om Scott och hans diagnos.
– Vi märkte att vissa föräldrar inte vågade fråga oss utan frågade fröknarna, fortsätter Henrik. Men då kände vi att det var bättre att vi själva berättade och tog det för alla samtidigt.
– Det kändes bra, lägger Helena till. Jag har även varit i Wills klass och berättat om lillebror eftersom det tisslades och tasslades mycket när Scott var med till skolan för att hämta Will. Men barnen ställde verkligen kloka, fina frågor. När jag hade berättat färdigt och frågade om de ville ställa några frågor åkte den ena efter den andra handen upp.

– Vi vill att Scott ska bli stark och få bra självförtroende, fortsätter Helena. Men vi har alltid varit positiva i allt som hänt och jag tror att vår inställning har smittat över till honom.