Toni är syskonstödjare på barnsjukhuset

I tio år har Toni Berisa jobbat som syskonstödjare på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Han spenderar dagarna med syskon till cancersjuka barn, tar dem ur sjukhusmiljön och får dem att känna sig sedda. Visst innebär jobbet en hel del sorg – men även så mycket glädje!


Av Lina Norman

Foto Anna Edlund www.annaedlund.com

 

Publicerad i Året runt nr 18 – 2013


De färgglada kloten ligger redo och skorna är påsnörade.

– Tjejerna mot killarna!

6-årige Harald och hans kompis Marius är i extas över att få bowla. Vi befinner oss i en bowlinghall i Göteborg och i motståndarlaget finns 8-åriga Wilma och hennes lillasyster Emilia som är 6 år och behandlas för leukemi.
– Det är jätteviktigt med miljöombyte, säger Toni. Det är svårt att förklara om man inte är inne i det men på sjukhuset luktar det på ett visst sätt, apparater låter och ofta innebär sjukhusbesök att vänta, vänta och vänta. Som friskt barn är det inte så kul.

Wilma känner på sitt bowlingklot samtidigt som hon förklarar att hon gillar att göra allt som Toni hittar på.
– Eller förresten, det är ju jag som bestämmer vad vi ska göra, lägger hon till och skrattar.
Ibland går de på bio, senast såg de Röjar-Ralf, och vanligtvis träffar Wilma Toni utan lillasyster, men idag fick Emilia också vara med.
– Allt som han är, är bäst, svarar Wilma sedan på frågan om vad som är bäst med Toni.
– Att han är tokig, det är bäst! utbrister Emilia som sitter bredvid sin storasyster.
Hon skrattar och springer fram till Toni som just fått ner ett par käglor.

– Toni, jag tycker att du är tokig!
– Mitt jobb går ut på att barnen får bestämma, men jag styr, förklarar Toni lite senare. Syftet med mitt arbetssätt är att de ska få uppmärksamhet och känna sig speciella.

47-årige Toni är en av sex syskonstödjare som finns anställda av Barncancerfonden. Han jobbade som fritidspedagog när en kollega en dag för snart tio år sedan visade en platsannons och sa: ”Det här är nog något för dig”.
– Men det var inte direkt någon som sa grattis när jag fick jobbet, minns Toni. I stället för en klapp på axeln fick jag höra att jag inte skulle klara av det, ”Oj, oj, oj, ska du jobba med döden!”.
Och han medger att första dagen på det nya jobbet var läskig.
– Det var så annorlunda jämfört med skolan, korridorerna var tysta och maskiner pep. Det var en sådan kontrast mot för vad jag var van med och jag tänkte: ”Vad gör jag här?”.
Han tystnar en stund innan han fortsätter:
– Men den där första dagen hade jag ett fantastiskt möte med en liten pojke på lekterapin, personkemin stämde och allt kändes så rätt, och så frågade pojken ”Kommer du imorgon också?”.

Haralds turkosa klot rullar iväg samtidigt som han spänt väntar på att få se hur många käglor han ska få ner. Även han har en lillasyster sjuk i cancer, Hilma som är 4 år.
– Ibland följer jag med Hilma till sjukhuset, men ibland är jag i skolan i stället eller med Toni, förklarar Harald som ofta brukar ta med sig sin kompis Marius när han träffar Toni. Det bästa är att vara med Toni! Han kommer på roliga saker, och på sjukhuset är det inte så roligt att vara, där får man vänta och vänta.

Harald dricker lite av sin läsk och utbrister sedan:
– På sommaren busade vi!
– Och en gång var vi till Lek- och buslandet, fyller Marius i. Men när vi skulle hem körde Toni fel hela tiden! Vi pekade och pekade…

– Jag har väl aldrig kört fel, säger Toni och flinar lite.

 

Toni beskriver sitt jobb som stimulerande och med ständigt nya utmaningar. Ingen familj han möter är den andre lik och det gäller att vara flexibel, påhittig och att kunna skapa förtroende.
– Barnen brukar nappa direkt men en del föräldrar säger nej och vill inte att barnen ska åka iväg. Jag är ju en främling för dem så det är inte konstigt. Andra föräldrar frågar efter mig på en gång när de får höra att jag finns på sjukhuset och många av dem som först säger nej brukar sedan ändra sig.
Han säger att han inte kan se någon nackdel med sitt jobb, men självklart är det tungt ibland. Även om det inte sker så ofta så händer det att barn han kommit i kontakt med dör.
– I vissa lägen gäller det att hålla tillbaka sina känslor. Det är ju inte familjerna som ska trösta oss.
En gång var han på lekterapin med en liten pojke när pojkens lillasyster dog.

– Mamman kom ner ledsen och berättade ”Nu är din syster i himlen”. Pojken blev så arg, han ville ju vara med och se när döden skulle hämta systern. Han sprang före oss i korridoren och tog hissen upp ensam till systerns rum. När vi kom upp mötte han oss i dörren med ett leende ”Men mamma, nu skojade du igen! Hon är inte i himlen, hon ligger ju där”. Han fick ta farväl och sedan gick vi tillbaka till lekterapin.


Toni ler svagt vid minnet och förklarar att han kommit vissa familjer närmare än andra, och att de har satt sig i hjärtat och hjärnan.
– Samma pojke sa sedan till mig ”Toni, jag kan inte leka kurragömma längre”. När jag frågade varför svarade han ”Det fattar du väl, min syster är ju i himlen och ser mig hela tiden”. Jag skrattade och höll med, vad ska man säga? Barn tänker logiskt.
När Toni träffar syskon till sjuka barn brukar de leka, gå på bio eller kanske åka och bada. Oftast tar han bara med sig två barn åt gången.

– Då kan jag ha ett barn i varje hand, annars blir det jättefight. Det är inte mig de slåss om utan om uppmärksamheten. Oavsett diagnos så hamnar alla syskon utanför. Sjukdomen kräver så mycket uppmärksamhet och tid från föräldrarna. Men när syskonen är med mig får de känna sig sedda och känna att någon tar hand om dem.
Toni säger även att hans jobb som syskonstödjare har gett honom en helt annan bild av cancer än den han tidigare hade, hämtad ur filmens värld.

– Jag såg framför mig smala, bleka barn. Men så var det ju inte alls. Jag träffar härliga, glada ungar med dropp som cyklar runt medan föräldrarna jagar dem.

Men kan han släppa jobbet när han går hem? Det är en fråga som dyker upp när Toni berättar om alla barn han mött, sjuka och friska.
– Jo, jag kan släppa jobbet när jag går hem, svarar han efter en stund. Det måste jag, för min egen skull. När jag lämnar sjukhuset får jag inte ta med mig ryggsäcken hem, och när jag kommer går jag in i en roll, ungefär som sjukhusclownerna. Men självklart var det svårt i början. Och jag hade dåligt samvete när jag tog semester.
Det är dags för fotografering och barnen samlas kring Toni. Wilma håller sitt bowlingklot men plötsligt tappar hon det. Rätt ner på sin fot!
– Aaaaj! skriker hon, men skrattar snart igen.
– Får jag rita ett hjärta? frågar Emilia och pekar på mitt anteckningsblock.
– Det är skönt att veta att man gör ett bra och viktigt jobb, förklarar Toni. Och jobbet har även gjort att jag numer i det privata möter människor på ett annat sätt. Jag värderar saker annorlunda och ser vad som är viktigt i livet.
Han tystnar en stund men lägger sedan till:

– Visst innebär jobbet sorg, men även så mycket glädje. Jag har inte ångrat en sekund att jag tog det och jag märkte snabbt att man ger otroligt mycket, men får dubbelt tillbaka.


 

linanorman © 2010