Ester fick ett nytt hjärta

Flera gånger har hon svävat mellan liv och död. Treåriga Ester Simonsson föddes med ett allvarligt hjärtfel och till slut var hennes enda möjlighet ett nytt hjärta. Hon sattes upp på väntelistan för transplantation och i april förra året kom det efterlängtade telefonsamtalet – Esters chans till ett nytt liv.

Av Lina Norman

Foto Anna Edlund www.annaedlund.com

Publicerad i Vi Föräldrar 2011

”Jag lovar att inte ramla”. Orden är Esters innan hon hoppar ner från mamma Angelas knä och springer efter storasyster Elsa som just talat om att hon ska springa fort, för att se hur snabb hon är. Att Ester varit så sjuk att hon inte skulle ha överlevt länge till utan ett nytt hjärta är svårt att greppa när man ser henne rusa iväg över golvet.

– När vi var mitt uppe i det så förstod vi inte hur pass dålig hon var, säger pappa Marcus. 

– Men i efterhand har läkarna sagt att hon var riktigt illa ute, berättar Angela. Fast vi hade tur, vi väntade bara i tre månader på det nya hjärtat.

Ester föddes med bara höger kammare och hennes hjärta skulle byggas om till ett så kallat enkammarhjärta, men på ett lite annorlunda sätt eftersom Ester även hade fel på sina lungvener.

– Men det gick inte så bra, säger Angela. Efter steg ett i operationen kunde Esters hjärta inte pumpa och hon fick ligga tre veckor på intensivvårdsavdelningen och sedan ytterliggare sex veckor på den vanliga avdelningen.

Ester återhämtade sig dock och mådde relativt bra fram tills hon var ett år och steg två i operationen skulle genomföras. Men även denna gång uppstod komplikationer.

– Läkarna trodde först att det hade gått som det skulle, fortsätter Angela. Men Ester blev snabbt dålig och de var tvungna att ta bort allt de byggt.

Att Ester skulle kunna genomgå en transplantation hade läkarna sagt var omöjligt på grund av henne fel på lungvenerna.

– Det var den värsta tiden, säger Marcus. När vi fick reda på att hon inte kunde transplanteras. Ett nytt hjärta var vår sista livlina och ett tag kändes allt hopplöst.

Men till slut, efter misslyckandet med att bygga Esters enkammarhjärta, konstaterades det att det inte fanns något annat alternativ än en transplantation.

– De sa att de skulle försöka klara det på något sätt, fortsätter Marcus samtidigt som Ester kryper upp i hans knä.

I december 2009 sattes Ester upp på väntelistan för ett nytt hjärta och för familjen följde en tid där mobiltelefonen alltid fanns tillgänglig.

– Jag gick inte en meter utan mobilen och jag blev vansinnig om jag inte kunde få tag på dig, minns Angela och tittar på Marcus.

– Men att vara beroende av att ett annat barn skulle dö kändes väldigt konstigt, säger Marcus. Det är svårt att beskriva känslan, man tänkte så sjuka tankar; ”När är det störst risk att det ska gå galet?”.  Det var juletid och mycket trafik... Fast de var väldigt bra på sjukhuset och förklarade för oss att vad som än hände så skulle det hända även om inte Ester behövde ett nytt hjärta.

Men väntan blev kortare än någon hade kunnat tro. Redan i april 2010 ringde telefonen hemma i huset i Strömstad.

– När det ringde så visste jag, säger Angela. Klockan var tjugo över åtta på morgonen och när jag såg att det var ett dolt nummer blev jag ännu säkrare och tänkte; ”Nu är det dags”.

Angela berättar att hon efter samtalet kände sig lugnare än hon hade trott att hon skulle göra.

– Det var inte jättebråttom. Vi skulle hinna packa och de sa att vi kunde köra själva om vi kände att vi klarade det. Men när vi var halvvägs tyckte jag ändå att du kunde gasa på lite, lägger hon till vänd mot Marcus.

Men även vid den här operationen, som tog hela 18 timmar, uppstod komplikationer.

– Inget gick som vi hade trott, berättar Angela. Det inträffade ett läckage i det nya hjärtat och läkarna visste inte hur det skulle påverka Ester. Hon tappade blodtrycket helt.

Men Ester hämtade sig även denna gång och blev bättre och bättre. Idag mår hon, tack vare sitt nya hjärta, till och med så bra att hon springer snabbare än storasyster. ”Ester vann två gånger!” berättar Elsa när hon kommer tillbaka till bordet.

 – Man skulle vilja träffa familjen till barnet som Ester fått sitt hjärta från, säger Marcus och tittar ner på Ester. Så att de kunde få se vad de har gjort.

– Ja, för deras skull, fortsätter Angela. Vi kan aldrig få visa dem vår tacksamhet. Men hur tackar man egentligen för ett hjärta…?

Innan Ester föddes hade varken Angela eller Marcus tänkt på organdonation.

– Men redan innan det blev aktuellt för Ester började vi prata om det, säger Angela. Vi diskuterade hur vi skulle göra om det skulle gå illa henne. Varför skulle man inte dela med sig?

Angela sitter tyst en stund innan hon tillägger:

– Jag tror fortfarande inte att jag har fattat fullt ut vad som hänt Esters donator. Och att Ester inte hade funnits här om det inte hade varit för det barnet.

Samtidigt som Angela avslutar sin mening konstaterar Elsa att hon fått en alldeles egen flaska sodavatten och Ester är snabb med att säga att hon då minsann vill ha en egen smörgås, och inte den bit av Elsas som ligger framför henne.

– Hon är envis som synden, men det kanske även är därför hon sitter här, säger Angela och ler.